Gabrielle Williamson / Catherine Lyst
BBC İskoçya
Dört yaşına basmasına günler kala, Sophia Scott'un ailesine, kızlarının "çocukluk çağı demansı"na yol açan bir rahatsızlığı olduğu söylendi.
Aileye sadece bir sayfalık bir bilgilendirme metni verildi ve çocuklarıyla kalan vakitlerini en iyi şekilde değerlendirmeleri tavsiye edildi.
Şu an 15 yaşında olan Sophia artık konuşamıyor ve yardım almadan yürüyemiyor. Sophia'nın 16 yaşını görüp göremeyeceği meçhul.
Babası Darren ve annesi Amanda artık birlikte yaşamıyor ancak çocuklarının bakımını birlikte üstleniyorlar.
Amanda kızının bakımı için işinden ayrılmak zorunda kalmış, Darren ise konaklama ve misafir ağırlama sektöründeki yöneticilik işiyle, kızının bakımını birlikte götürüyor.
Darren bunun yanında, kızının yaşadığı rahatsızlık olan Sanfilippo Sendromu hakkında farkındalık kampanyaları yürütüyor.
Bu kalıtsal, ender rastlanan, çok hızlı ilerleyen ve çaresi olmayan bir hastalık.
Sophia çok mutlu bir erken çocukluk dönemi geçirmişti. İskoçya'nın Glasgow kentinden olan Darren, onun dans etmeyi, yemek yapmayı, oyun oynayıp, okula gitmeyi sevdiğini söylüyor.
Gelişiminde bazı gecikmeler olsa da, ileride yaşayacaklarının boyutuna işaret eden hiçbir emare yoktu.
BBC İskoçya'ya konuşan Darren "Bir şeylerin yolunda gitmediğine dair en ufak bir endişemiz yoktu" diyor.
"Gelişim basamaklarında bazı gecikmeler vardı, ama bu kadar büyük bir şey olacağını hiç düşünmemiştik."
Ancak sonra Sophia'ya tanı kondu.
"Resmen bize müebbet verilmişti. İlerlemesi durdurulamayan, çaresiz bu hastalık çocuğumuzu bizden alacaktı."
"Bize sadece A4 boyutunda bir kağıt parçası verildi, ve özünde sadece, sahip olduğumuz zamanı en iyi şekilde değerlendirmemiz söylendi."
Sophia'da başta rahatsızlığına dair belirtiler yoktu ancak sonra gelişiminde bazı gecikmeler olmaya başladı.
Darren, Sophia'nın ebeveynleri olarak kendilerine herhangi bir destek ya da uzmanlık sunulmadığını söylüyor.
"Bize sadece 'anı biriktirin' dendi."
Aldıkları haber çifti o kadar büyük bir şoka sokmuştu ki, hastaneden çıktıktan sonra ikisi de sokakta kustu.
"Dışarıya çıkıp yere yığıldık, bize kızımızın öleceği söylenmişti."
"O an ikimiz de çöktük, hayatlarımız paramparça olmuştu."
"Tamamen şoktaydık ve ne yapacağımızı bilemez bir haldeydik. Hayatlarımız sonsuza kadar değişmişti ve kendimizi yapayalnız hissettik."
Darren Scott Sophia'nın durumuyla ilgili farkındalık kampanyaları yürütüyor.
Aile için çocuklarının rahatsızlığının teşhisini daha da zorlaştıran şeyse, hayatın bir süre daha normal seyrinde devam etmesi oldu.
Ailesinin tek çocuğu olan Sophia'nın rahatsızlığı başta yavaş ilerliyordu.Yani Sophia ilk birkaç yıl boyunca hâlâ bildikleri Sophia'ydı.
Ancak ebeveynleri yaklaşmakta olanın bilinciyle yaşarken, diğer taraftan gündelik yaşamlarını da sürdürmek zorundaydı.
Sophia büyüdükçe, hastalığı da ilerlemeye başladı.
Darren, altı, yedi yaşlarına geldiğinde Sophia'nın davranışlarındaki değişimin daha belirgin hale geldiğini, aşırı hareketlilik ve ani duygu değişimlerinin arttığını söylüyor.
Zamanla Sophia'nın durumu kötüleşti ve artık konuşamıyor.
Darren, "Ona, bu muhteşem, mutlu küçük kıza bakıp 'Neden o? Neden?' Bundan sonra hayatımız nasıl değişecek?' diye düşünürdük" diyor.
"Yaptığı en ufak şeylere bile bakıp 'Acaba onun bunu son yapışı mı? Bir daha bunu söyleyebilecek mi?' diye düşünüyorduk."
Darren özellikle Sophia'nın bir derdi olduğunda artık bunu kendilerine söyleyemeyecek olmasıyla baş etmenin zor olduğunu söylüyor.
Ama en zor şeylerden biri, artık onun sesini duyamamak olmuş.
"Çok yavaş bir gerilemeydi ama onunla olabildiğince çok, sevdiği, sözlerini hatırlayabildiği şarkıları söyledik ve gülümsedik."
"Bize hep 'sizi çok seviyorum' derdi ve hastalığının ilerlediği dönemde bile bunu hâlâ söyleyebildiği bir anın video kaydı var."
Sophia'nın davranışları altı, yedi yaşındayken değişmeye başladı.
Bu hastalıkla ilgili kampanya yürütenler, çocukluk çağı demansının, çocukları etkileyen ve yaşamlarını sınırlayan hastalıklar arasında en az anlaşılan ve az tanınan rahatsızlıklardan biri olduğunu söylüyor.
- 'Alzheimer İskoçya'ya göre İskoçya'da yaklaşık 380 aile bu rahatsızlıktan etkilendi.
- Birleşik Krallık genelinde her yıl ortalama 204 çocuk, bu hastalık nedeniyle hayatını kaybediyor. Karşılaştırma yapmak gerekirse 0-14 yaş arası, kanser kaynaklı çocuk ölümlerinin sayısı yıllık ortalama 260.
- Demanslı çocukların yarıya yakını 10 yaşına gelmeden, %70'siyse 18 yaşından önce hayatını kaybediyor.
Yardım kuruluşu bu rahatsızlığın, Sanfilippo sendromu da dahil 145'ten fazla genetik bozukluktan kaynaklandığını, çocuklar ve ailelerinin genellikle net bir bakım yolu ya da destek mekanizması olmadan, bu süreci kendi başlarına yönetmek zorunda kaldığını söylüyor.
Sophia'nın bakımıyla ilgilendiği gibi, Darren aynı durumdaki ailelerin sesini duyuran bir elçi olma görevini de üstlenmiş. Alzheimer İskoçya derneğiyle birlikte çalışarak, farkındalık ve desteğin artırılması için İskoçya Parlamentosu'nda konuşma yapmış.
Ayrıca Instagram'daki @hundredsofpromises profilinden de paylaşımlar yapıyor, dünyanın dört bir yanından benzer durumdaki ailelerle iletişime geçiyor. Avustralya'da bu durumdaki ailelere ve çocuklara çok daha fazla destek verildiğini gördüğünü söylüyor.
Sophia 16 yaşını göremeyebilir
Sophia'nın ailesi bir miktar destek alsa da, Darren bunun ihtiyacı karşılamadığını söylüyor.
Aileye haftada yaklaşık 20 saatlik bakım desteği veriliyor, ama bunun dışında Sophia'nın tüm bakımı anne ve babasının sorumluluğunda.
İskoçya hükümeti yakın zamanda Alzheimer İskoçya derneğine iki yeni çocukluk çağı demansı 'geliştirme görevlisi' istihdamı için 118.873 sterlin kaynak sağlanacağını açıkladı.
Darren, kızının kalan zamanlarını olabildiğince rahat geçirmesini istiyor.
İstihdam edilecek görevliler çocukluk çağı demansıyla ilgili farkındalığı artırmak, uzmanların bu hastalıkla ilgili bilgisini geliştirmek ve etkilenen aileler için destek ağı oluşturulmasını sağlamaktan sorumlu olacak.
İskoçya Sağlık Bakanı Neil Gray, "Çocukluk çağı demansı çok nadir görünen bir hastalık olarak kabul ediliyor ama çok sayıda kişi için hayatı kısıtlayan bir hastalık. Bu yüzden yaşam süresini uzatmak ve ailelerin ihtiyaç duydukları destek ve bakıma ulaştıklarından emin olmak için elimizden gelen her şeyi yapıyoruz" diye konuştu.
Darren bu adımı, ailelere şu ana kadar verilen desteğin azlığının altını çizdiği için, olumlu karşılıyor.
Darren hiçbir ailenin teşhis sürecinde kendi yaşadıklarını yaşamaması gerektiğine dikkat çekiyor
Alzheimer İskoçya da hükümetin adımını olumlu bulduklarını, ancak hâlâ yapılması gereken çok şey olduğunu belirtiyor.
Darren yapılması gerekenin sadece farkındalığı artırmak olmadığına, Sophia'nın kalan zamanını olabildiğince rahat geçirecek şekilde desteklenmesi gerektiğine vurgu yapıyor.
Ve hiçbir ailenin bu haberi kendilerinin aldığı şekilde almaması, ve sonrasında kendi başlarına bırakılmamaları gerektiğine inanıyor.
